81歳になる父親の話です。要介護5 認知症 なし
①4月に小脳梗塞で緊急搬送の後、水頭症の手術うけ、約１ヶ月昏睡状態。

②5月下旬、意識が戻ったが嚥下障害が残り経鼻経管栄養開始。(胃ろうは胃癌で、胃の大部分を切除した為、検査の結果不可)
並行して、言語聴覚士の指導の元、飲み込みの練習開始。

③7月リハビリ病院に転院し、リハビリ開始。

④現在、要介護5認定受ける。
全ての動作に介助が必要。
自分でできるのは、寝返りのみ。
言語聴覚士の指導の元、経鼻経管栄養と並行して飲み込みの練習。(子供用お茶碗1杯分のミキサー食を一日2回程)理学療法、作業療法も並行してリハビリ中。

11月に退院が決まっていて、リハビリ病院に入院した時は、本人も強く帰宅を希望していたので、在宅介護をするつもりでしたが、経鼻経管栄養が不安なのと、私も離れて暮らしていて母親1人での老老介護になる為、介護医療院を検討する事になりました。入院している病院でいくつか探してもらったのですが、チューブを抜いた経歴があったので、受け入れ不可になってしまいました。
残るは、2.3ヶ月おきに転院する条件の病院か、有料の介護付き老人ホームか、覚悟を決めて、在宅介護にするかの選択にせまられています。しかし、有料の老人ホームでも経鼻経管栄養の受け入れはほとんどなく、困っています。
有料老人ホームの相談員の方に、在宅にしても、施設に入れるにしても、少しは楽になるので、残り少ない胃でも胃ろうをしてくれる大きな病院を探す事を薦められました。

介護医療院は、入居すると廃用症候群が進行して死期を早めると、聞きました。意識がハッキリしている今のうちに、コロナ禍で面会もほとんど出来ず、せっかく意識も回復したのに話すらできなかったので私も仕事を辞めて在宅介護も視野に入れたいと思っています。

上記の様な経験をした方いらっしゃいましたら、何かアドバイスを頂いたら有難いです。

だんまり主さん、手の込んだ釣りトピなのかな。
ホント質悪くなったねぇ、この場所。

質問してアドバイスもらって、その後は放置？
多いねぇこういうパターン。釣りかな？

主様のお住まいのエリアにあるかわかりませんが、ナーシングホーム（固有名称かもしれません）という有料を探してみてはいかがですか？
看護師が24時間勤務していて、経管栄養や人工呼吸器がついている方も受け入れ可能な施設です。
在宅なら重度訪問介護を使う手もあるのではないかと思うのですが、ケアマネさんとよく相談されてみてください。

はっきり言って経管抜くような人は当然入るのは困難を極めるでしょうね。他の利用者さんも見て無きゃいけないのに
その人をいつ抜くか注意深く見ておくなんて不可能ですもん。
それで抜いて、体に不調が出たら応急処置して救急搬送。
毎回こんなことしてたら現場が成り立ちません。

アドバイス色々出てるけど参考になったのかな、主さん？

大変ですね。
認知症も無いとの事ですから、よーく話して説明してあげられないのですか？
抜くようなら、在宅は無理だと。
お父様も在宅がよいでしょうし、我慢されるのでは。
やるだけやってからでないと、諦めがつかないと思いますよ。

その廃用症候群も気にされているなら、そのままを話して差し上げたら良いと思いました。

うちの母も経管栄養でしたがリハビリで口から食事を食べる事が出来るようになり介護施設への入所になりましたが、改善する前には、特養などの施設には入所できないと言われ主さんと同じ様に悩みました。ただ私の住む県では、有料ではありますが、経管栄養でも入所できる所があり、経管栄養の場合使う物にもよりますが　医療費適用になるので、特養とたいして金額が変わりないぐらいで入所できますよ。とリハビリ病院の相談員さんに教えてもらいました。ネットで、経管栄養でも入所できる所と探してもヒットせず、相談員さんが教えてくれなければわからなかったです。そんな母も今はご飯を食べる事ができなくなり、とろみの付いている水だけになりました。そのまま介護施設で看取りをお願いしました。

面倒くさい利用者は、いらない
これ以上大変な利用者を、施設に増やすな
職員の負担考えろ
こんな利用者いらない

もう延命はね！本人が苦しむだけだと思いますよ。生きているではなく、生かされているのは、可哀想。

まず、経鼻栄養も、胃瘻も介護スタッフとしては対応変わらないとのコメありましたが対応は全く違います。あと経鼻は意識あっても抜く人は抜きます。本人にはそれ位辛いものです。管理も難しいです。在宅で指導受けて介護する家族もいますが、施設だったら医療職がいる所じゃないと難しい。きちんと胃まで挿入されているかの確認は介護士では無理で責任取れませんから。固定してもたまに自然と少しずつ抜けてきて胃に入ってなかったと言う事があります。胃瘻にするかどうかは不可と言われたなら難しいはず。相談員のアドバイスは医師でないならアテになりません。家族に覚悟あるなら、往診医と訪看で在宅も出来ない事もありません。こんな事なら、在宅しなければ良かったと思うなら、介護医療院などしかない様に思います。運良く有料老人ホーム見つかっても介護医療院でも在宅にしても廃用性症候群は変わらないと思います。自分で毎日リハビリしっかりやると言う在宅なら自分が納得できるかな？ぐらいです。ただ家族の人の声かけや対応がお父様の精神的にいい方向にいくかもしれないし、主が介護に疲れて大変で対応満足に出来ない、後悔、かは、主の覚悟次第です。因みにホスピスは対象ではありません。

お疲れ様です。
ケアマネさん付けてると思うけど、相談しましたか？
覚悟を決めて在宅介護にした場合、収入が途絶えるけど生活は成り立ちますか？
急性期治療が効果無しとなれば、受け入れ先は療養病院やホスピスになりますね。
両親の介護と看取り経験者です。
経鼻経管栄養は両親共にしなかったけど、末期癌だった母（要介護５）は痛みが酷く鎮痛剤が効かなくなり、
痛みのあまりに暴れて点滴を外す事が何度もありました。
急性期治療の効果無しで退院させられ、ホスピスに入れてもらえるまでの数ヶ月間、
一人っ子の自分が仕事を辞めて在宅介護したけど、寝たきり激痛持ちの母介護は心身を削られましたよ。
幸い両親はそれぞれの老後貯金をしてくれてたのでそれを使い、足りない分は自分の貯金を出して凌ぎました。
意識回復されたお父さんを側で看たい気持ち共感するし、仕事辞めても十分な資金があるならいいけど、
そうじゃないなら介護資金と生活資金の兼ね合いも含めてケアマネとよく相談してみては。

胃瘻、父の終末期に医師から提案されたけど断りました。
父が意識有る時に、「回復するための胃瘻なら良いが、回復見込み無く延命するための胃瘻はしない。」
と言い文書にもしていて、胃瘻しても回復見込みは無く延命目的な事を医師に確認した上で、緩和ケアから自然死を迎えました。
胃瘻検討するなら、回復して胃瘻を外せる見込みが有るのかどうかよく確認した方がいいと思いますよ。

詳細は、看護師が詳しいのでしょうけど、経鼻栄養も胃瘻も介護スタッフから見ると対応はあまり変わらないです。
なので、受け入れも出来なくはないです。抜く行為も意識があるのなら、止めてもらうことも出来そうですしね。あとは、自宅介護ですがそれも動かないのなら、介護もし易いと思います。訪問介護、看護を利用してですが。施設か自宅介護ですが、主さん次第と思います。施設では、そんなにお父様だけの介護は出来ませんししません。介護の大変さを知り、回復を望むなら自宅介護をお勧めします。まぁ、ケアマネに細かなことを聞いて決断するのは、当然の流れになりますが。

何故ケアマネに相談しないんだろう。
介護病棟などに入って治療を継続した方がよくないかい。