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まふまふ

86歳レビー小体型認知症の父のことで何かアドバイスをください。
現在、やりきれない気持ちでいっぱいです。

硬膜下血腫の手術の後、急性期病院で2週間過ごした後、現在リハビリテーション病院に入院中です。手術は成功で、急性期病院退院後は、やつれは見られましたが、入院前と変わらない様子でした。

6月6日面会時は、急性期病院退院後と変わらない様子。6月9日にもケアマネより、食事もたくさん食べて元気だと聞いているとの連絡をもらっていました。

しかし、6月10日に発熱があり、6月11日12日と食事をとらなくなったとのこと。12日に病院に行くと「胃ろうか鼻チューブ、もしくは退院すればよくなるかもしれない」と看護師よりいわれましたが、その時判断することはできませんでした。そして、6月14日に「退院させてほしい」と言いに行くと、病院側は「今は退院させられない」とのことでした。そして、そこで経鼻経管栄養を選択してしまいました。その際「栄養がはいって、元気になれば抜けばいい」との看護師とソーシャルワーカーより、アドバイスがありました。先日まで元気だったので回復するに違いないと思い、その選択をしてしまいました。

しかし、その二日後、医師より「嚥下機能が衰えているのでもう抜くことは難しい」とのこと。嚥下の担当医曰く、「スプーンで1口2口程度の水やゼリー状のものだったら食べられます」という判断でした。愕然としました。

経鼻にしてから、一週間経ちました。父はチューブを通して、栄養を取っています。しかし、すっかり寝たきりになってしまい、一日に一回目、目を開く程度になってしまいました。

8月末までの入院ですが、来週退院させる方向に動いています。この1か月半、コロナの影響で面会に思うようにいけませんでした。認知症とは言え、家族の顔はしっかりわかります。きっとさみしいと感じたことでしょう。しばらく自宅で家族で交代で面倒を見ます。私は、自宅に戻れば、少しは良くなるかもと、淡い思いを持っていますが、やりきれない思いでいっぱいです。アドバイスもしくは励ましを頂けたら嬉しいです。

みんなのコメント

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    • ららこっぺ

      2021/6/29

      大変だと思いますがご本人とご家族が悔いの残らないよう決断されたらいいと思います。

      ですがくれぐれも無理をなさらずご自愛くださいませ。

      • まさ兄

        2021/6/27

        在宅になるのですね。
        訪問看護さんや訪問介護さんらの支援受けつつショート等で家庭を整えてってくださいね。
        全部自分でおっかぶらなくても大丈夫。

        • こうピヨ

          2021/6/27

          退院すると良く成る根拠が、全く無い。
          治療は病院で行う方が、圧倒的に良くなる。

          • ともさま

            2021/6/27

            医師との相談の際、抜去できなくなる説明もあったはず。命を永らえる、身体が楽になる(かもしれない)というメリットもあるので、前向きに考えるのはいかがですか。

            • やつか2021/6/27

              ありがとうございます
              はい、前向きに考えたいです。

              ただ医師からの説明はありませんでした。
              ソーシャルワーカーと看護師のみでした。

          • Luke

            2021/6/26

            口腔機能が衰えるのは、軽鼻にしなくても進行は速いと思います。
            それは、レビー小体型認知症だからです。ですから、ご自身も、病院も攻めることはないと思います。

            在宅になったら、沢山語りかけて、発語を引き出したら良いと思います。
            毎日、簡単な口腔体操をされても良いでしょうし、舌の運動も取り入れて。
            幻視があって、叫んだりすることも有るでしょうが、出来るだけ一人にせずに関わりを多くもってきいく。
            好きな食べ物や、飲み物も同じものだけでなく1日に幾つかの種類で脳に刺激を与えたりするのも良いかと思います。
            在宅は、覚悟が要ると思います。
            認知症の中でも、レビー小体型認知症は、在宅は、厳しいのではないですかね?

            • assie2021/6/26

              ありがとうございます。ご説明いただいた在宅でできることをやってみたいと思います。この二年間、家族で看てきました。この3か月は進行の速さを感じています。もう少し頑張ってみます。

          • こうピヨ

            2021/6/26

            在宅介護は大変かと思いますが
            本人にとって自宅が一番安らげる場所だと思います

            うちの親も周りの方や訪問サービスの方に
            助けてもらいながら在宅でみてます

            うち自身は介護施設の介護福祉士ですが
            在宅で見れるなら在宅でみるのが一番だと思うんで
            施設に親を預ける気はサラサラないです笑

            ただあまり必死にならないように…
            折角居心地のいい自宅で生活できるのに
            周りが疲弊するような事にならないように

            • こうピヨ2021/6/27

              金?
              あるよ笑
              うちの人生を犠牲にはしてないし笑
              うち一人でやってるわけじゃないからね
              W1Mは孤独なのかな?笑
              孤独な人生笑

            • わんぽこ2021/6/27

              自分の人生犠牲に、して迄介護する程、良い親なんてお幸せね!

          • きち

            2021/6/26

            もう看取りの時期なんじゃないですかね。
            家族の看護にあまり過大な期待は持たない方がいいと思いますよ。
            嚥下障害があって経口摂取できず、経管栄養も胃瘻もしないのであれば、結果は火を見るよりも明らかではないでしょうか。

            • きち2021/6/27

              経鼻経管栄養でレビー、自宅介護ですと抜管・再挿管が難しそうですね。しょっちゅうになると思いますし、それがなくてもレビーの自宅介護は難しいです。
              あまり夢を見ない方がいいと思います。

            • assie2021/6/26

              そうだったのかもしれませんね。鼻から栄養はとっています。

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