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うさこ

私の父は現在59歳で28歳の時に若年性パーキンソン病の診断を受けました。約10年前にDPSの手術を受けましたが、状態は進行し要介護状態です。それでもごはんもしっかり食べるし、言語障害で言葉が出ないときもありましたが、血圧が安定していれば普通に会話出来ることもありました。入院中ですが今年のお正月も自宅で元気に過ごせました。1月の半ばにインフルエンザのワクチンを打っていましたが、リハビリの担当の方からインフルエンザをもらってしまいそこから、父の体力が奪われてしまいました。食事の飲み込みが悪くなり、ごはんは刻み食→軟食→現在はスベラカーゼ粥です。元々柔らかいごはんが嫌いな父にとって辛そうでした。嫌いだから、飲み込みたくないと言う感じなので栄養が足らないから点滴もしつつ、病院のスタッフの方から柔らかいものなら家族の方から持ち込んで食べらせてもいいとのことで、カロリーの高いゼリーや、バナナやいちごを潰したものや、メロンの柔らかい部分や、介護食のインスタント食品の柔らかいおかずなどを週に3回程夕食時に食べらしていました。父は喜んで美味しいと涙目で言ってくれました。しかし、2月の半ばになって微熱が続いたときがあり病院のナースさんから、家族が持ち込みした食べ物によりむせこみ、それが原因で熱がでているのではないかと、指摘がありました。そこまでの固形物ではないものの、たまにむせこむことはありました。
近々、主治医の先生から胃瘻のお話があるそうです。誤嚥性肺炎が命に関わることは充分承知です。それでも、病院のスベラカーゼお粥はなかなか飲み込まないけれど、家族が持ち込みしたものに関してはきちんと噛んで飲み込むこともできるのに、胃瘻を受け入れないといけないのでしょうか。父は、まだ若いです。この先もまだ生きてほしいけれど、この歳で胃瘻早すぎるのではないか。でも、誤嚥してしまったらそれは家族としてどうもしてあげられない。パーキンソン病としては進行はもうかなりしているし、、と悩んでも答えはわかりません。ただ、ひとつ言えることは胃瘻は父はしたくないと以前から言っていたことです。食べることがいちばんの楽しみだから口から食べたいと。でも、父がそれを病院のスタッフに伝える力はありません。
何が正解なのかわかりませんが、どのような考え方があるのか教えていただければと思います。

みんなのコメント

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    • やーさま

      2020/3/3

      誤嚥性肺炎も頻繁みたいですし、パーキンソン病の進行もかなり進んでいるものと思います
      胃瘻にしてもパーキンソン病は呼吸器にまで及ぶので胃瘻=経口摂取しなくても延命できる年月には限りがあります

      本人の意向は食べれなくなったら自然に亡くなりたいなら胃瘻はせず、ご家族が本人の好きなものをすり潰したりして召し上がっていただく事がいいんじゃないでしょうか
      ご家族が延命したいならそれもまた間違いではありません
      きちんとケアマネや施設責任者を交えてターミナルケアや胃瘻の話をしないといけないと感じます

      • おとにぃ

        2020/3/3

        59才で胃瘻にするかどうかということでしょう。それは医師ではなく本人が決断する人権問題でしょう。仮にやったとしても嫌なら元に戻せばいいのではないだろうか。専門医師ではないので何とも言えないが・・・

        • あいにゃん

          2020/3/3

          病院のナースさんの一言が気になります。
          それは私見なのか、それとも他の原因がなくて行き着いた病院としての見解なのかです。
          反対に病院側の対応はどうなのでしょう。施設や病院は食事の時間が決められていて、下膳の時間も決まっています。
          中には朝のは昼に、もしくは後から厨房に持って行くなどして丁寧に介助してくれる人もいるでしょう。
          でも、そういう人ばかりでもありません。現場から見ていると、次々にスプーン山盛り量で入れ込み、時間内に済ませることがステータス、みたいな雑な介助をする方もいます。
          反対に、介助が早いけれどきちんと見ていて上手で丁寧で早い方もいます。
          職員だって色々なのです。

          胃瘻は延命かといった話もあり、胃瘻で注入食になると若いこともあり、これからは長いものになると思います。
          ただ、胃瘻にしたから口から食べられない、という訳ではありません。
          実際アイスやプリンなどを食べる方などはいました。

          お父様はなぜ胃瘻にしたくないと言っていたのでしょうか。
          口から食べられなくなる、と思っているならばそうではありません。
          今後月日の経過で症状が進むことを考えると、造設後閉じる選択はないとは思いますが、経口摂取に戻られる方もいます。

          増設前にもう一度病院側とお父様の意思をすり合わせることが必要だと思います。
          もう話はできないのだとしても、頷きやアイコンタクトなどで会話ができるなら、今一度話し合いの前に意思確認をした方が良いと思います。
          ただ、増設自体を望まない、ということになってしまうと点滴などで様子を見ることになり、栄養も取れず、そのままということもあるかもしれません。
          また、現状を維持することになれば後々誤嚥性肺炎になり、これもまたそのまま、という日が来ないとも限りません。
          病院側はそういうリスクは無くしたい、のが本音だと思います。
          病院によってはあくまでも可能性の1つですが、在宅を進められるかもしれません。

          家族の意思や本人の意思などを確認され、後悔のない様説明の日に臨まれて下さい。

          • かぽぽ

            2020/3/3

            お父様にもお辛いでしょうが、一端病院側が判断したように胃ろうにされて、体力が回復されたら少しずつ経口摂取を取入れ、もっと回復したら全経口摂取との希望を病院側とケアマネとに話されたらどうですか?

            恐らく、お父様の体調に合わせてじっくりと食事介助をできるだけの人員も居ないでしょうし、ご家族で誤飲させたのだだから胃ろうしかありませんよとの誘導みたいな事なのでしょう?わたしは、お父様の生命力の問題だと感じました。
            あなた方が、柔らかい品を食べさせてもその様になられたのであれば、一端病院側が判断したように胃ろうにされて、体力的にも回復が見られたら少しずつおやつだけは経口でと、。最終的には全経口摂取にと、お父様の希望を病院側とケアマネにも伝えてはじめるしかないかな?と感じました。

            若年性がネッグになっているでしょうが、余り落ち込まずにやれる精一杯の事をしてあげられたら良いのかなと思いますよ。
            不幸な事故や病気で、意思関係なく胃ろうや吸引をされている若者も居ますから、。ね。
            前に進みましょう。余り、摂取できない日が続くと、悪化するばかりですよ。

            • けやき

              2020/3/2

              ごめん
              最初の2行読んでスクロールしたら
              イヤになった

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