生まれつきの重度障害者で、40代。上肢は多少不自由だがリモコンなどの操作やパソコンの操作もできる感じ。
日中は紙おむつなどをしていないが、就寝の時のみオムツを着用している。
電動車いすを使用しており、以前は簡単なＰＣの入力業務を障害者施設でしていたが、現在は退職をして無職の様子。
実家があり、ご家族も健在ですが、同居はしておらずにマンションに一人暮らし。

一日に約8時間、朝昼晩に分けて重度訪問を行っています。
デイサービスも週3回と月１回の２泊３日でショートステイも利用している。

何が疑問かと言うと、就業していて自立のための日常生活を支援するなら分かりますが、家族と別居で無職の上、自立を支援している事が認められるという事に疑問がまずあります。
ご本人は就業の意思は全くなく、この先の事を考えると自堕落な生活にいつか終止符が半ば強制的に行われる事を懸念しています。
福祉などの財源も年々厳しくなり、何時打ち切られてもおかしくない状況に何度も警鐘を鳴らしていますが、ご本人はどこ吹く風のように気ままに生活をしているようです。

件の方が実際どれくらいの障がいを抱えていたどういった人物なのかを詳細に知ることは出来ないのでこの方がどうのこうのといった話は出来ませんが。
私も同じような気持ち自体は抱いています。
障がいは個人個人によって状態も症状も違いますが、同じように出来ること出来ないことも違います。
ですが、障がいを抱えた方の中には障がいという括りをもっただけで全てを他人に任せる人も多くいます。
同時にそういうものだと思って支援する人その何倍もいます。
障がいによって出来ないことは100%支援されるべきだと思いますが、努力すれば出来ることや障がいとは関係のない事は自身で出来る限りやるべきだと思っています。
努力しても出来ないことは仕方ないですが、少し手を伸ばせば出来ることまで私たちがする事は支援を逸脱した行為であり、利用者の堕落に繋げるだけだと思っています。
ですがこの業界はヘルパーの指導に手が回らず障がい者は何も出来ないということが前提になっています。
これでは質問者のような疑問を持たれる方が増えるのも当然だと思います。
障がいはとても大変なものですが私たちは障がい者に対してメガネを掛けている人と同じくらいの感覚で接するべきでありその方自身と性格に向き合うべきです。
行政がどうのこうの制度がどうのこうのではなく、そもそもその人にとって必要なのか否かで問われるべき問題だと感じます。

「寝たきりの人にも尊厳がある。」と言われます。確かに、障害を持っていようといまいと、人としての尊厳は重視されなくてはいけません。障害のある方が一人暮らしをしたいと思うことは否定できることではありません。
が、ここで考えて欲しいことは、『尊厳』とは何なのか。よく「自分らしく自分の生きたいように生きる」ことと聞きますが、それでは、「わがままとどう違うのか」と思ってしまいます。
私は、『尊厳』とは、「自分らしく…」の権利と、それに伴う義務をきちんと果たす事だと思います。
私も介護福祉に携わっていますが、近頃の「障害者」は権利主張はしますが、それに見合う義務を放棄している方が多いように思います。
（まぁ、日本の障害福祉の概念は、義務を伴わない権利だと某大学の教授が言っていますが…）
行政や事業所の在り方（財源の問題も含み）に、十分すぎる程の問題もありますが、「健常者」も「障害者」も関係なく、大人の1人の人として、主張する権利は果たせる義務の範囲内が、自らの尊厳を護る事になるのではないでしょうか？
皆がそう考えると、もっと生きやすい世の中になるのではないでしょうか？
質問者さんの気持ち、分かります。
毎日、ヘトヘトになって働いて、手取り給与が十数万円で、一人暮らしをしようなものなら、家事も全部自分でやらないたいけない生活をしていると、障害があるからと、税金で全て欲しいものを手に入れようとしているかのように見える生活に疑問を持つのは無理からない事だと思います。

障碍者支援を所管する保健福祉局、障害福祉課や福祉事務所などの保険適用審査も甘いし、不正防止策も機能していないのが現状。

障碍者支援事業所も利用者の希望や要望通りに押し通したり、本来必要のない過度の支援を行っている不正も大問題。
介護保険が締め付けられていて、障害認定が取れるのであれば障碍者保健の方に偏ってくることも大問題。

本来必要な分だけを保険で賄われることがあるべき形。
誰がどう見てもどう考えても必要のない支援は費用をカットするべき。
生活保護費もケースバイケースで、負担割合をより明確に審査をするべき。

生活保護費も公的保険も全額補助での無職で独居の生活というのは、いくら障碍者といえども、状況や状態次第ですが基本的に容認できません。

＞就業する場所もあり、働ける状況なのであれば働くべき。

これは正論です。

公的保険を過度に使用していることに問題があるのでは？
ご家族で家賃や生活費を補助したうえでの独居生活なら、少しは公助してもよいと思う。
就業する場所もあり、働ける状況なのであれば働くべき。
ここを問題視しなければ解決には至らない。

＞実家があり、ご家族も健在ですが、同居はしておらずにマンションに一人暮らし。

だから家族と同居して介護を受けろと言うのなら。そんなの自立支援ではない。血縁者は身内の介護に縛られるのが絶対条件と思っているのなら、それは赤の他人の部外者の勝手な理屈。

就業能力があって、就職先があるのに働かないというのなら、それは良くないが、また別の問題。

障害者支援事業所が過度に制度を使用したり、水増し請求を行っていたりという倫理に反する行為等は、”公益通報”をしましょう。
厚労省公益通報等も有り、各自治体などにもあります。
”公益通報者保護法”も有り、通報者の不利益にならないような制度も有ります。
利用者の過剰な要望や我儘を隠れ蓑にしていますし、なんかあった時には利用者の自己責任と言う事で、事業所は責任を取ろうとしません。
度に制度を使用したり、水増し請求を行っていたりという倫理に反する行為等は、日常的に慢性化をして行われています。

障害者支援は、欲望を満たす場所でも我儘を押し通す場所でもない。
これが基本中の基本。
公的保険をむやみに使用しているのは、支援事業所の銭儲けのために他ならない。

＞支援事業所の邪魔になるということでしょう。
余計なこと言わなくていいよ。貴方も障害者支援を分かってないから

＞障害者に迷惑がかかる。

のではなく、支援事業所の邪魔になるということでしょう。
ビジネスが遣り難くなりますからね。
この先はどう考えても今迄に使えた予算配分という訳には参りますまい。
締めつけられてどうにもならない状況に成る前に手立てを打つ必要があるのでしょう。

しっかり障害者支援を学んだ人は、こんな質問はしない。
こんな考え方はしない。実力不足も甚だしい。
これを期に質問者は障害者支援について学び直すか、障害者支援の仕事は辞めればいい。
じゃないと障害者に迷惑がかかる。
他の障害者支援に携わる人にも迷惑でしかない。

自分自身が抱えている悩みや不平や不満を述べているだけで、客観的に見れないや自己の想いが強い傾向にある。
短絡的で、全容を把握できなく目の前の事しか映らない等の総体的な判断に欠けている。比較的に感情的である事が多い。

各々自己分析をして、自己覚地をする必要性あり。

単なる感情論でこの先済めば良いですけどね。
”利己主義”という者は自分勝手で我儘な者です。
何ら根拠もなく勝手な理屈で論理的で無く、先行きの見通しも無く行き当たりばったり。
言えば言うほどそれが露呈されてくるようです。

匿名さんの投稿、読むほどに利己主義に感じます。
＞ご本人は就業の意思が全くなく、・・・自堕落な生活・・・って、お仕事を紹介しても断るのですか？保護費や障害手当で飲酒・喫煙・賭博でもしているのですか？生まれつきの重度障害でパソコンが出来るって精神的に強く、かなり努力したのではないでしょうか？４０歳でパソコンできない人沢山いますし、フリーターで転々と職を変え失業保険貰って、親のすねをかじっている方沢山いますよ。ご本人が４０歳でしたら、両親も高齢期に入って年金生活。ご自身の事で精一杯になる頃です。両親の老後は看られないけど、排せつも困難な身体ながら一人暮らしをして、せめて親に負担を掛けたくないという気持ちなのではありませんか？
＞福祉財源が年々厳しくなり、いつ打ち切られてもおかしくない状況・・・ってどんな状況でしょう？
匿名さんの言うことが的外れで、口論もしたくないほど嫌で無視することで耐えているのでは？生まれつきの重度障碍者が４０歳まで生きて来られたことは、両親も本人もどんなに辛く、大変な事だったでしょう。私は４０歳と４２歳の五体満足の子供を産み育てましたが、今のように医療費や義務教育費が無償ではありませんでしたし、育児休暇とか、有給休暇とか言える時代ではなかったので熱を出してる子供を置いて勤めに行く時代を過ごしてきました。
匿名さんの感に触る存在でしたら、税金の無駄使いだから死ねとはっきり言って差し上げたらすっきりするかもしれませんね。又は貴方が係わりを拒否すれば良い事です。貴方のような傲慢無慈悲な人がいるから、障害者は生きる事に疲れてしまうのです。育児や介護疲れの惨事がおきるのです。

結局、周りがとやかく言おうが、主体性を重んじるならどの様な状況になっても自己責任と言う事ですかね。
サポートしている側は、仮に逼迫した状況になればどの様にサポートをするつもりでしょうかね。
おそらく、決められた事に沿って支援するしかないので、無責任となるのでしょうかね。
ご本人は自己責任で、サポート側は無責任。
利用者を単なる食い物にしているだけではないかと疑念をも抱きます。

制度自体が移り変わる事を想定して、今のうちに助言や進言や対策を練る事もサポート側の適正な在り方だと思いますがね。
出来る事を行って頂き、出来ない事をフォローするという趣旨に行きつきますがね。

支援者として一方的な側面でしか見なければ支援の押し付けでは？
財源が厳しいから切り捨てられておかしくないという考え方こそ支援者としてまずいですよね。

それより本人が主体的に取り組めるようどうサポートしているかが気になります。

障害者支援も、もうそろそろ締め付けが厳しくなる事を考えて対策を練らねばならない状況のようです。
その兆候が、６５歳以上は介護保険が優先されたりと困惑している方々が多いです。
まだどうなるのかは判りませんが、締め付けられてから動いている様では遅いようですよ。

＞重度訪問介護は常に介護が必要な重い障害がある方の在宅生活が続けられるよう支援することですよね？

そうとは限りませんよ。常に見守りが必要な方も居れば、ある程度自立可能な方も居て、範囲は幅広いようです。

私も自立支援を理解してないと思いますね。
質問者さんは、その方の介護職として関わっている？様に感じますが？心配しているという風には感じません。

生まれつきの重度のしかも身体障害者方の就労は、上手くいかない事も多い。
親が死んだらどうするんですか？ディサービスやショート利用しながら生活されるのは、税金の無駄なんですか？

重度訪問介護は常に介護が必要な重い障害がある方の在宅生活が続けられるよう支援することですよね？
自立支援とは職業自立だけが自立ではありませんよね？
質問者さんが、障害や相手のことをよくわかってないのでは？

何の疾患で障害になったのか分かりませんので、一概に批判する言葉に同調しかねます。もう亡くなられた知人の事を紹介します。彼は進行性筋ジストロフィーという難病を十代で発症し３０歳までは生存不可能と宣告されていたそうです。年々、身体機能は落ちで行きますが聡明な方でした。２０歳を過ぎた頃に、両親の介護に甘んじて終わる人生では無く自立し一人暮らしをしたいと熱く希望し両親の理解もあって、難病で重度障害のある彼に部屋を貸してくれるワンルームマンションを苦労して見つけ公的支援を受けながら又近くにある医大の学生達が替わるがわるボランティアとして支援してくれたので、両親は介入することをあえてせずに見守っていました。
彼は同年代の医大生との交流の中で本を書いていたようです。３０歳になる前に、突然病状は悪化し亡くなりましたが、彼は限りある時間を自分らしく生きたかったのでしょう。両親は息子に　一人暮らしをさせることに心配でたまらなかったが、マンションの家主・学生達の理解に感謝し、障害があっても年齢相応に望む事を体験して逝った彼の顔は安らかだったと話していました。私にはできない心の強い両親の決断に驚きました。何を指して就労と言うのか？何を指して自堕落と言うのか？投稿者がその障害ある方との関係は何なのか？投稿者にどの様な支障をきたしているのか？私も難病の為障害者となり、失業しました。金銭を得る為の就労はしていません。主治医から就労不能との診断で闘病中です。健康な身体が取り戻したい。労働対価をられ生きがいのある仕事とをし社会参加をしたいと思っています。今はボランティアを時々するだけです。障害を持つ方の心の声を聴く為に独学で疾患についての知識を得るだけしかしていません。私も税金を使って自堕落で気ままに生きてる人間の一人でしょうか？どこ吹く風と呑気な障害者なのでしょうか？税金の無駄遣いで、家族に心配ばかり掛けているので身の始末の準備をする時でしょうか？