私は東京都特定疾患起床難病ASです。
いきなり病名を告げられDr.ストップで無理して頑張っていた仕事も止むを得ず辞めました。
病名はAS 強直性脊椎炎です。
5年間 障害者手帳2級
障害支援 世田谷区合同庁舎
最初のケアマネさんがベテランだったので2半程は、手取り足取り、指に鈍磨が入っているので代筆までしてくれていました。訪問も多く、良いアドバイスをたくさん頂きました。
残念なことに、変わった女性のケースワーカーさん、最近までケアマネさんだと思っていました。
今のケアマネさんは何にもしてくれない、言っても右から左が電話でも見え見えの口調。行動は全く伴わず。クレーマーくらいに思っている。最悪のヘルパーさんと事業所を押し付けられるように勧められたくらいです。
事業所はケアマネさんが連れてきました。所長さんが押しが強く印鑑。ヘルパーさんは機嫌を取らなければならず、買い物の間違えや、買い忘れ、置いていくのを忘れる、寝てしまっていると15分前に帰り支度。音で気づくと、次が詰まっているから…私は3業者掛け持ちで、日曜しか休みがないの、家のローンが…子供達を私立の大学に入れたから…関係ない話ばかり。1年、2度ヘルパーさんを変えようかとケアマネさんにも所長さんにも伝えましたが、一からに説明が面倒だし…
最後は、捨てるならこのコタツ布団頂戴と夏に。
10月末になっても取りにきてくれないので、結局便利屋さんにお金を払って粗大ゴミ。夏なら、自分でなんとかなったのに…
その後も、杜撰な介助が目に余り事業所ごと辞めました。いまは、取り崩しの貯金から、自費で家政婦さんに来てもらっています。一回5時間で約1万円。
こんなことがあっても、ケアマネさんは他の事業所のリストを近くに住む実家にFAXしてくるだけ。
すぐに、ケアマネさんを変更してほしいと世田谷区総合合同庁舎の障害支援の係長に掛け合いましたが、注意はします。変更は出来ません。絶対に出来ません。
世田谷区総合合同庁舎の障害支援は虐めをしているようなもの。
就労不可能では、現役41歳まで貯金してきたお金を取り崩すだけ。
それでも事業所リストを実家にFAX、私には一切連絡してこないです。電話しても、電話中とか外出中とか。
まさか、こんな病気だったなんて…まだ、支援って？わからない事だらけ。
係長に断固、ケアマネは変えられません。変えられた人はいないはずだと断言されました。ネットで変えているのを見ていると言えば、何処ですか？教えてくださいと、嫌味な言い方。
ケアマネさんは変えられるのですか？
今、私は、税金を払っている世田谷区で障害者手帳保持難民と同じです。
ケアマネさんは、かえたいと言ってから、余計に私を放置しているのは顕著。
お願いします。
ケアマネさんは世田谷区では変更不可能との係長の言葉は本当なのか教えてください。
今は、病気で希望を失った私の最低限の生活を維持するに相当額のお金を使っています。私は、世田谷区障害支援自体に放置されているんでしょうか？